▲一位病友在罕病福利家園開工祝禱動土典禮上,演唱「我相信」 歌曲,熱力四射帶動全場氣氛,縣長楊文科與來賓都跟著拍手唱和。(特派記者張建奎攝)


【亞太新聞網/特派記者張建奎/竹縣報導】

結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗,也是全台第一個民營第三類(非住宿、非日間服務)社會福利服務中心,財團法人罕見疾病基金會設立在新竹縣關西鎮東平里的私立關西身心障礙福利服務中心,今(21)日開工動土,預計2年完工啟用。罕見疾病基金會董事長林泫沛感謝地方鄉親的包容,強調罕病身障福利服務中心是身心靈療育的教育示範中心而非養護中心,將是亞洲最大服務罕病病友及家庭的服務中心,未來可望帶關西鎮站上國際舞台。

縣長楊文科肯定服務中心成立可安頓罕病病友和家屬的心,是功德無量的事,他說,一個社會對弱勢團體接納的態度和文明的程度是有重要的關聯,罕病發生率只有萬分之一、不會傳染,關西鎮各界的了解接納令人感動,縣府也會全力支持。中心成立後竹縣有154位、桃竹苗區有974位病友將受惠外,全國的罕病家庭也是服務的對象,預估每年服務2500人次。

關西鎮長劉德樑表示,「給人玫瑰手留香」,他原本反對、經了解後接納並對罕病身障服務中心歡迎,期許這裡能像瑞典一處小島,因對的罕見疾病的病友和家屬關心而受到世界注意,成為關西的新亮點。

罕見疾病基金會成立於民國88年,積極推動多元化的服務,建立一個完整的罕病病友權益保障網絡,尤其是民國89年成功推動「罕見疾病防治及藥物法」,讓台灣成為全世界第五個立法的國家。創辦人陳莉茵形容表示,罕病身障福利服務中心將規劃桃竹苗服務區、多功能教育區、社教區、農作區…鎮,重建病友的生活和信心,讓他們的生命更有意義,另外,服務中心也是復建師、營養師、心理輔導師等專業人員的訓練場所。

罕病福利家園位於關西鎮東平里一方平坦的山坡地上,占地1.8公頃,總樓地板面積約2,500坪,預計2022年4月完成立案後投入服務,提供全國約16,000個罕見疾病的多元服務。建築物依所在位置區分為六棟,地上一樓至三樓不等,並以廊道連結各棟,提供專業多元的支持性服務,各項空間與設施包括體適能室、感統教室、心理諮商室、多功能教室、親子遊戲室、園藝教室、溫室、福祉設備示範中心、基因教學中心、簡報會議廳、餐廳、辦公室、療癒花園、共融遊戲場、戶外廣場、陽光草坪、菜園等,是個提供病友家庭全人服務的有機園區。

關鍵字:罕病.關西.服務中心.動土 

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