【亞太新聞網／地方中心／綜合報導】

彰化基督教醫院跨部門單位所成立的『罕見疾病醫療照護關懷團隊』已邁入第四年，昨(5)日特別舉辦記者會，為將於9日推出的『愛。延續 神經罕病音樂會』暖身，中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成，分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程外，現場與企鵝家族病友及病友家屬，一同獻技表演太鼓。

『協會成立的目的，就是要消滅協會本身。』林秀成表示，因為不想讓小腦萎縮症一直遺傳下去，『一家多殘』的痛苦，只有身歷其境的人，才能體會其中的痛苦，當家中出現一張輪椅的時候，就已經很可憐了，如果出現三張輪椅時，那該怎麼辦；協會估計病友發病數和加入協會人數的差距約有十倍，但以他個人的經驗認為不止，應該還有更多。

患者的心智不受影響，但身體漸漸失去控制；以漸進式步伐不協調為主，伴隨手部協調動作，言語、眼部活動等動作失調。目前醫學上並無有效治療方式，僅能舒緩症狀及減緩惡化；盡可能提早復健治療，使患者盡可能維持最高的生活自理能力，目前台灣宋秉文教授有著手幹細胞治療，彰基也將進行粒線體移植及光照治療評估，盼望能有更的治療協助患者打開一扇門