▲不放棄夢想的皮肌炎罕病患者陳碧蓮。（圖／聖保祿醫院提供）

 

【亞太新聞網／記者范文濱／桃園報導】

「望春風的口琴音樂，好好聽！」6月2日上午10時，聖保祿醫院一樓門診區，傳出美妙的口琴聲，表演者是罹患罕見疾病皮肌炎30年的陳碧蓮，儘管手腳關節攣縮，手指無法張開，全身皮膚發炎疼痛，她仍樂觀地借助輔具吹口琴，分享她不被疾病打敗的生命歷程，令人好感動。

42歲不放棄夢想的生命勇士陳碧蓮女士，6月2日上午在大雨中從台北來到聖保祿醫院，此次來醫院不是看病，而是當音樂志工，落實「樂分享、環島夢、帶著口琴吹出愛」圓夢計劃。本院是她環島表演第9家醫院，帶著口琴，坐著電動輪椅，搭配火車，全台灣走一圈，分享輕鬆好聽的口琴，曲目如望春風、朋友歌、神隱少女等國、台、日語歌，吹給生病的病人、家屬及醫護人員聽，慰勞辛苦的工作人員。

陳碧蓮說，如果您正處於人生的低潮，內心感覺失落，缺少生命意義，那麼我的出現，應該可以激勵您，和我相比就沒那麼悲觀。11歲開始皮膚過敏，臉上的斑點，從頭蔓延到腳，伴隨是奇癢及紅腫，父母帶她到處尋醫，仍無效果，皮膚的發炎潰爛，加上手腳關節的不聽使喚，醫師告訴她，得到自體免疫系統疾病「皮肌炎」，這種罕見疾病無法根治，只能用類固醇控制病情，接受復健治療讓肢體不要退化。

無法接受須與醫院為伍的日子，19歲時她曾經放棄自己，甚至絕食抗議，1年多的頹廢時間，奶奶不曾放棄她，幸在家人的包容與支持下，陳碧蓮從禁錮自己，沒有自信的黑暗角落，慢慢走回人群，走出自我。後來她學會了自立，發明了「不求人竿子」，讓自己更順利地完成衣著穿脫等生活自理事宜。接觸了「身心障礙者自力更生創業協會」，認識了許多自食其力的殘障朋友，才讓她更清楚自己的使命，化殘缺為優點，可以激勵人心。

陳碧蓮表示，目前她有兩份工作，可以自食其力，讓90歲的奶奶安心，這是她很安慰的地方。5年前她學習口琴，意外發現音樂的魅力，高齡的奶奶很多歌都忘了歌詞，竟在她口琴伴奏下，完整地唱完一首歌，奶奶開心的笑容讓她難忘。之後她也學習打太鼓，彈奏烏克麗麗，但因肢體受限無法繼續，仍以吹奏口琴最方便。今年她有個分享自我回饋社會的夢想，到全台各縣市的醫院以口琴會友，鼓舞及提醒所有人，珍惜自己所擁有，身體健康非常可貴。