▲高醫罕見疾病照護諮商中心21日揭牌，由高雄市衛生局余沛蓁專門委員(左2起)、財團法人罕見疾病基金會南
   部辦事處王嘉正主任、高雄醫學大學陳建志董事長、鐘育志校長、侯明鋒院長、楊瑞成副院長共同剪綵。
   (圖/高醫附設中和紀念醫院提供)


【亞太新聞網/記者鍾尚軒/高雄報導】

罹患罕見疾病，對病人及家屬來說，是一條崎嶇漫長的人生道路，患者不僅要承受生理上的折磨，還有莫大的心理煎熬，是社會中弱勢中的弱勢，需要更多的關懷。高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此承接衛生福利部國民健康署的「罕見疾病照護服務計畫」，於21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式，將提供病友客製化的服務，扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。


▲高醫附設中和紀念醫院侯明鋒院長(左1)介紹高醫罕見疾病照護諮商中心。(圖/高醫附設中和紀念醫院提供)

揭牌儀式由高雄醫學大學陳建志董事長、鐘育志校長、侯明鋒院長、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任、高雄市衛生局余沛蓁專門委員等人共同主持，儀式簡單隆重。陳建志董事長致詞表示，高醫不管是創校或是創辦附設中和紀念醫院所承載的核心願景，就是幫助人用正確的方式解決問題，高醫團隊總是戰戰兢兢的。在我們生活的周遭，確實有些人承受著想說卻說不出的痛苦，這些人，他們的聲音不大，但是身心靈上，卻承受著不是一般人所能承受的苦，罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現，高醫對人的關懷向來不是口號，而是具體的行動，一路走來從未偏離，今日揭牌就是要讓所有的人見證高醫的核心價值代代相傳，順應這個時代的不同需求，傾聽苦痛找出原因，用最溫柔的方式，兼顧身心靈三個面向，極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。臺灣是世界第五個立法保障罕見疾病的國家，截至2019年1月，已公告233種罕見疾病，通報人數至今年3月止已有1萬7,803人；而高雄醫學大學附設中和紀念醫院照顧弱勢病友向來不遺餘力，此次承接衛福部國健署的「罕見疾病照護服務計畫」，將整合專科醫師、臨床心理、社會服務及復健等相關資源，提供更完善的諮詢、關懷與轉介服務，是重要的里程碑。


▲財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任、高雄醫學大學陳建志董事長、鐘育志校長、侯明鋒院長、
   楊瑞成副院長共同剪綵。(圖/高醫附設中和紀念醫院提供)

本身是小兒科醫師並治療罕見疾病33年的鐘育志校長分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況，認為罕見疾病難以治癒，其治療與照護是漫長且終生的歷程，對病友及家屬都是難以承受之重；「讓高醫陪伴您」，未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護，並結合社會福利及民間團體資源，視病友及其家庭不同之需求，擬訂個別化照護計畫，讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護，進而減輕罕病家庭的負擔。


▲高醫罕見疾病照護諮商中心設有諮詢室，提供罕見疾病病友及家庭客制化服務。(圖/高醫附設中和紀念醫院
   提供)

侯明鋒院長表示，高醫照顧弱勢族群早有歷史可循，從早期成立特殊血液防治中心、兒童發展評估中心、遺傳諮詢中心，至今再成立罕見疾病照護諮詢中心，為特殊族群創造友善的就醫環境。罕見疾病照護諮詢中心自3月1日開始收案以來，在短短不到二個月內，已收到近200個案例，其中罕見疾病類型包含重型海洋性貧血、多發性硬化症、威爾森氏症等，病友科別多來自特殊血液防治中心、小兒一般科、神經內科等，顯見這群病友需要特別被關懷，未來該中心會依醫師及個案管理師的評估及建議，為更多罕病病友提供疾病資訊、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。


▲高醫罕見疾病照護諮商中心將整合專科醫師、臨床心理、社會服務及復健等相關資源，提供更完善的服務。
    (圖/高醫附設中和紀念醫院提供)

也是小兒科醫師的楊瑞成副院長說了親身經歷，有一名國小四年級女生，因罹患神經皮膚類的罕見疾病，而遭到同學們的歧視與霸凌，媽媽擔心孩子的成長受影響來到他的門診，確診後楊副院長趕緊將孩子由中心介入關懷、評估與收案，經個管師轉介至高醫兒童發展評估中心，「讓她們的身心靈都受到更周全的評估與照顧，陪伴著她們一步步走出孩子應有的人生是我們的責任！」

「您辛苦了，您照顧得相當好！」在電話中，高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華適切地對病患家屬說；因為照顧罕見疾病，最需要喘息及打氣的是病友家屬，曾有家屬每天餵食、按摩、擦拭躺在床上的病友，十幾年沒有和外界接觸，內心相當孤獨，個管師一通電話關懷，讓家屬感動到在電話那頭泣不成聲，羅鈺華呼籲大眾一起重視這些弱勢族群面臨的問題，讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。