▲小薰現在已經可以和媽媽一起玩桌遊。（圖／心路基金會提供）


記者羅蔚舟／綜合報導

照顧者心聲你知多少？孩子在心路基金會接受早療服務的小薰媽媽，日前向鏡頭前分享照顧罕病兒的歷程：當孩子基因篩檢為「脊髓性肌肉萎縮症」時，還在坐月子的她，曾經躲在浴室裡痛哭，哭到爸爸進來關心；發現自己情緒無法負擔之後，小薰媽媽第一時間求助了自己的母親，透過原生家庭的關懷支持，一步步學習親職溝通技巧，漸漸地找到了情緒出口。


▲小薰媽媽參與影片錄製。（圖／心路基金會提供）

█小薰媽媽參與影片錄製　將照顧心聲化成短影片。
出生10個月後的小薰開始發病，出現肌肉無力等地發展退化情形，到了1歲還沒辦法站。媽媽積極尋求相關的資源，在兩歲時小薰開啟了心路學習之旅，一開始對於陌生環境相當緊張害怕的她，隨著老師的耐心陪伴，安排各式各樣的社團活動、角落課、復健及體能課，現在的小薰常常笑臉迎人，休息時間還會透過教室的內線電話，能言善道的打給準備餐點的老師詢問「今天點心吃什麼？」得知是自己喜歡的點心後，還會樂洋洋地轉告班上同學呢！


▲ 小薰打電話向老師詢問問題，人際互動相當良好。（圖／心路基金會提供）

█小薰打電話向老師詢問問題　人際互動相當良好
一路看著小薰的成長與轉變，媽媽侃侃分享成為母親後的角色轉變，就像是變成一張白紙，不管塗上喜歡或是不喜歡的顏料，都必須接收孩子給予的新事物、新世界。心路桃園發展中心主任表示：「支持一個早療孩子，就是支撐一整個家庭，家長需要釋放照顧所帶來的情緒與壓力」因此，心路也積極為家長安排藝術治療課、社團課、家長會等，讓家長的焦慮可以被同理、被擁抱，進而陪伴家長與孩子一起面對未來挑戰。

█小薰現在已經可以和媽媽一起玩桌遊
俗話說「天下父母心」，其實不管是否為障礙朋友，父母牽掛孩子的心都是一樣的，心路基金會也鼓勵大家，適時把自己的需求跟情緒勇敢說出來，才有讓彼此有理解的空間與機會，若是有照顧壓力，記得找身邊信任的人／單位訴說，讓心的距離可以更靠近。小薰媽媽訪談影片分成上下兩集，立即觀看： https://youtu.be/0sADm7j43zk

心路基金會呼籲大眾，一同成為支持障礙者參與社會的力量，現在起至3月底，邀請您一起參加「微笑拉近社交距離」社群響應，將您的微笑照片上傳到臉書、IG，即可獲得精品鑰匙圈；此外，即日起到4月底，還可以參加「環島接力線上健走」，利用記錄里程數與行走軌跡的方式，號召大家一棒接一棒，共同募集1988公里（台灣本島+離島海岸線全長 1988 公里），前七百名完成任務的朋友，還能加碼獲得「手寫作家知日謙聯名設計款悠遊卡」，活動請搜尋「好天天齊步走」，活動網址：https://bit.ly/3uLxyWo