▲今日開幕由藍副院長、陳志誠部長、蕭志誠主任致詞並說明活動宗旨。（影片／鍾尚軒）


記者鍾尚軒／高雄報導

預防性治療搭配個人化醫療輔助工具助病友掌握人生主導權，疾病竟成入學、求職遭拒原因 高雄長庚呼籲正確認識血友病。在台灣，平均每五千到一萬名男性中，就有一位血友病病友，血友病的成因是凝血因子濃度不足，受傷時可能造成傷口難以癒合，甚至可能有自發性出血的狀況。


▲藍副院長帶領陳志誠部長、蕭志誠主任及個案管理師一同響應世界血友病日。(圖/鍾尚軒)

高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」的主題，自4月21~23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽，現場邀請血友病病友大使分享治療心得，盼喚起大眾關注，並鼓勵更多病友能勇敢跨出改變的那一步，期望在全球新冠肺炎疫情帶來的改變之下，血友病病友能順應變化活出自己的精采人生。


▲藍國忠副院長特別出席參加，並表示：「血友病友在治療上是需要長期抗戰，本院醫療團隊幫助病友「順應改變」，因應進步的醫療配套治療、追蹤來幫助血友病友正常生活、融入社會。(圖/鍾尚軒)

高雄長庚紀念醫院藍國忠副院長特別出席參加，並表示：「血友病友在治療上是需要長期抗戰，本院醫療團隊幫助病友「順應改變」，因應進步的醫療配套治療、追蹤來幫助血友病友正常生活、融入社會；高雄長庚將扮演好醫療的角色，讓病友在有醫療需求時隨時支援、無後顧之憂」。兒科部陳志誠部長表示：「高雄長庚是南台灣兒童次專科最完整的醫院，我們兒童的治療，從罕見疾病、兒癌、川崎、發展遲緩、兒少保等多元領域全面投入，提供給國家未來主人翁最強大的醫療後盾，今天很高興來響應國際血友病日，祝福所有病友順應變化精彩人生！」


▲兒童內科部部主任陳志誠。(圖/鍾尚軒)

高雄長庚血友病中心蕭志誠主任表示：「目前國內約1200名血友病病友，臨床較常見的症狀除了關節出血，約3/4的病友會發生關節病變。但只要做好預防性治療與個人化醫療管理，生活其實與常人無異，能放心嘗試許多事情！世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日，就是希望讓更多大眾正確認識血友病，給予病友支持與鼓勵。」「目前血友病主要治療方式為預防性注射，每週施打1~2次長效型凝血因子搭配個人化醫療輔助工具，可有效降低病友的出血風險。高雄長庚致力推行個人化醫療管理，運用多媒體智慧工具和病友溝通，整合院內資源共同制定治療計劃，幫助病友更加掌握自身狀況。」

為使大眾更容易理解血友病病友狀態，現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量，電量不足時效能會隨之降低，活動強度必須受到限制。體內凝血因子濃度高時就如同高電量狀態，病友可以嘗試更多動態的活動，若凝血因子濃度不足且未即時補充，就好比省電模式狀態，需要以靜態活動為主。


▲血友病中心蕭志誠主任現場示範踩飛輪為血友病病友充電加油。(圖/鍾尚軒)

高雄長庚的展覽現場設置飛輪互動裝置，邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電加油」，將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」，盼藉由大眾的行動支持，讓更多病友得到實質的幫助。接下來「友凝友我 充電挑戰」血友病巡迴衛教展覽將前往林口長庚紀念醫院繼續累積里程，最後由台灣武田藥品全體員工接棒，目標累積總里程達4170公里，醫療院所結合企業志工以實際行動呼應4月17日世界血友病日。

合辦單位台灣武田藥品為了鼓勵與支持血友病病友，將這筆充電圓夢基金捐款至中華民國財團法人兒童癌症基金會、社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會及基隆市189血友病居家長照協會等4個病友團體，期望透過此全台巡迴展覽活動，讓更多民眾正確地了解血友病，結合精神上和實質上的鼓勵並幫助病友們勇於挑戰精彩的人生！

男童接種預防針傷口腫如雞蛋大，經檢查確診罹患A型血友病，疾病險成入學遭拒原因預防性注射凝血因子助病友及照顧者掌握生活電量!一位男童出生後3個月接受預防針接種時，意外發現傷口腫脹情況日漸加劇，最後竟腫到一顆雞蛋的大小，經檢查後確診為A型血友病。在高雄長庚血友病中心的專業建議下，開始接受預防性治療，原先佈滿四肢的護具漸漸從男童的身上消失，內向害羞的他也開始探索喜歡的事物。儘管曾在進入幼稚園時被以「對疾病不瞭解、擔心照護困難」為由，差點無法上學；但在積極溝通與治療方式的改變後，校園裡現在已經有第二位血友病病友入學，教職員在照顧上也更加得心應手！

挺過求職遭拒低潮 病友大使現身呼籲大眾認識血友病的重要性，高雄長庚紀念醫院致力推行個人化醫療輔助工具 助病友達成年度0出血目標。28歲的張先生2個月大時，因碰撞造成的瘀青遲遲無法消退，至醫院檢查後確診罹患血友病。在醫師的建議下，開始學習自我注射並接受預防性治療，年度出血次數也隨之降低，順利掌握自身狀況的張先生，卻在求職過程中因雇主對於血友病的不了解而被委婉拒絕。所幸，樂觀正向的態度仍然幫助他順利找到人生中的伯樂，在過去3年多的工作期間裡，預防性治療搭配個人化醫療輔助工具也讓他成功達到年度0出血的紀錄！