▲417世界血友病日,茂盛醫院與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」。(圖/蔡明智攝)


記者蔡明智/台中報導

417世界血友病日,茂盛醫院與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」,提供協會會員有關人工生殖技術之就醫、檢查等優惠。出席活動的章小姐是B型血友病帶因者,去年在主治醫師林秉瑤為其施做「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」後,採用試管技術一舉得子。簽約儀式適逢她的兒子即將滿週歲,院方和協會共同為寶寶慶生,祝福這個幸運的孩子健康長大。


▲李茂盛院長表示,只要是想生育的夫婦,政府和社會都應給予幫助,讓新台灣之子一個都不能少。(圖/蔡明智攝)

目前台灣有超過1200位血友病病患,帶因者至少為其3倍,總計約有5000人!根據健保會統計,每位病患每年藥費高達 400 萬元,是健保極大的負擔。病友或帶因婦女若想生育,只怕遺傳給下一代,而若接受人工生殖技術則又是一筆費用!李茂盛院長表示,只要是想生育的夫婦,政府和社會都應給予幫助,讓新台灣之子一個都不能少!

茂盛醫院研議提供給社福組織的「特約醫院」方案,在「世界血友病日」率先響應公益,以實際行動籲請政府及社會大眾關注血友病友及帶因婦女的生育權。社團法人台灣省關懷血友病協會是第1個受惠的團體,院方給予會員掛號、住院、生育醫療與檢測之優惠,還有衛教講座、醫療諮詢…等服務。


▲章小姐很感謝李茂盛院長、林秉瑤醫師、鄭恩惠博士的基因實驗室團隊的幫助,醫院還協助她申請「試管補助方案」,領到3萬元的植入補助款。(圖/蔡明智攝)

血友病患與帶因者必須透過費用不低,且目前仍無政府補助的基因檢測技術才能生育健康下一代。基因檢測探針的設計費要價數萬元,茂盛醫院只酌收低廉的材料費,希望幫助病友減輕負擔。日前,國健署長率隊到茂盛醫院參訪並進行雙方意見交流時,李院長便建議將「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」納入「試管補助方案」的補助項目中,獲得吳昭軍署長給予正在研議的正向回饋。

B型血友病帶因的章小姐帶著大寶特別出席今天特約醫院的簽約儀式。她說,結婚7年來和先生存錢做試管,至茂盛醫院後很快心願生子,非常開心。章小姐很感謝李茂盛院長、林秉瑤醫師、鄭恩惠博士的基因實驗室團隊…等人的幫助,尤其醫院還協助她申請「試管補助方案」,領到3萬元的植入補助款! 今年2月她再度取卵,最快6月就會植入,希望儘早為大寶添弟妹!


▲林旭科理事長說,協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」,凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。(圖/蔡明智攝)

章小姐也感謝協會補助的基因檢測費用,協會林旭科理事長為她感到萬分喜悅。他說,協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」,凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。章小姐正是第1位得到補助的會員,現在她再度力拚二寶,就可二度申請補助,目前正在詢問本方案的會員約有10位。林理事長說,女性帶因者因為歷經家中男性血友病患者在生活、就醫、就學、就業上的困難,因此有極大的壓力、恐懼感,擔心結婚產下帶病的下一代。因此,他呼籲,政府若能提供血友病友更多項目的試管補助,甚至納入健保。以預防醫學來說,備孕婦女利用先進的基因檢測以避免產下血友病寶寶,是最具效益的公衛政策與投資。

不孕科醫師林秉瑤指出,章小姐為血友病帶因乃是母系遺傳所致,在女性XX染色體中,一個異常、一個正常,就屬帶因者;當帶因婦女和正常男性生下男嬰,子代有1/2的機會遺傳到血友病。」所以,有帶因的家族成員要先做血液檢查做基因序列分析,確認是位點突變或是基因反轉;接著做試管時,透過PGT-A與PGD-M篩檢就能避免子代有單基因隱性遺傳疾病。

關鍵字:417世界血友病日 茂盛醫院 林秉瑤 鄭恩惠 台灣省關懷血友病協會 林旭科 

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