拼過五年生命終點線 罕病肺高壓患者阿政與父親勇敢面對

▲16歲的阿政(中)7年前確診罕病「原發性肺動脈高壓」,一路走來感謝家人(右)與中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科...2021/09/22

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新竹SOGO歡慶十歲生日 邀民眾同做公益每筆消費捐十元助罕見病友...

▲新竹SOGO百貨生日慶第一波來店禮推出「ThanQ攜帶型保溫瓶」。 記者羅蔚舟/新竹報導 新竹SOGO百貨4月28日歡慶十歲生日,邀請民眾...2021/04/15

心路「微笑拉近社交距離」社群 邀您響應支持障礙者參與社會...

▲小薰現在已經可以和媽媽一起玩桌遊。(圖/心路基金會提供) 記者羅蔚舟/綜合報導 照顧者心聲你知多少?孩子在心路基金會接受早...2021/03/18

圓滿全台罕病孩童笑臉 聽見孩子聖誕心願公益計劃打造聖誕遊樂園...

▲財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會今年規劃協助罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物,特別安排在國道清水服務區打造「...2020/10/29

聲樂家簡文秀邀您快樂歡唱 「情深依舊」8/8國父紀念館溫馨登場...

▲聲樂家簡文秀接受國父紀念館邀請,訂於8月8日周六下午2點半在大會堂辦理『情深依舊-簡文秀唱說答問!』講座,國父紀念館7/20免費...2020/07/16

高醫罕見疾病照護諮商中心揭牌 提供跨團隊整合性照護...

▲高醫罕見疾病照護諮商中心21日揭牌,由高雄市衛生局余沛蓁專門委員(左2起)、財團法人罕見疾病基金會南 部辦事處王嘉正主任、高雄...2020/05/21

台大雲林改制十六周年 創新醫療‧從心出發!...

▲國立台大醫院雲林分院歡慶改制16周年,以「創新醫療‧從心出發」為主軸,展現16年來醫療服務成果。(照片:台大醫院雲林分院提供...2020/03/20

罕見疾病關西服務中心 全台首個福利家園動土...

▲一位病友在罕病福利家園開工祝禱動土典禮上,演唱「我相信」 歌曲,熱力四射帶動全場氣氛,縣長楊文科與來賓都跟著拍手唱和。(...2020/02/21

台大雲林智慧醫療區域 啟動安心雲林E院聯防...

▲國立台大醫院雲林分院推動遠距醫療有成,持續推動大型智慧醫療區域聯防試辦計畫。(照片:台大醫院雲林分院提供) 【亞太新聞網...2019/12/20

成醫基因檢測「泡泡龍」 跨院合作生出健康寶寶...

▲成大醫院泡泡龍基因檢測團隊。(圖 /成大醫院提供) 【亞太新聞網/記者鄭順彬/臺南報導】 俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆解性水皰...2019/09/16

愛不罕見「給爸爸按個讚」 罕病兒祝福爸爸父親節快樂...

▲奇美醫學中心父親節暨罕病照護宣導活動醫療副院長田宇峰.遺傳諮詢中心主任林秀娟講座教授.罕見疾病基金會執行長陳冠如和罕病病友...2019/08/07

罕病天使蕎蕎畫說內心世界 彰基即日起展出...

▲18歲罕病天使于昕蕎(中),確診『粒線體缺陷症』及『脊髓小腦動作協調障礙29型』(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障...2019/07/24

高雄市政府社會局無障礙之家 堅定的陪你成長-早療與愛...

▲小婕練習刷牙。(圖/高雄市政府社會局無障礙之家提供) 【亞太新聞網/記者何勁陞/高雄報導】 領有多重障礙中度手冊的齊齊,甫...2019/07/17

彰縣表揚榮獲總統教育獎4位學子 及3所教育創新學校...

▲彰化縣長王惠美12日接見表揚4位榮獲「2019總統教育獎」的學子,以及三所獲選親子天下雜誌翻轉教育的學校,並頒贈總統教育獎獎助...2019/06/12

與「愛」零距離 于卉喬攜手紅鼻子鵲寶劇團公益演出...

▲「錠嵂藍鵲紅鼻子公益陪伴計劃」邁入第四年,童星「于卉喬(喬喬)」將攜手「紅鼻子鵲寶公益劇團」參與紅鼻子鵲寶童樂會演出《真...2019/05/17

蔡阿嘎拒當豬隊友 靠秘密武器搞定兒子...

▲蔡阿嘎為人父初體驗,最近有了秘密武器搞定兒子。(圖/業者提供) 【亞太新聞網/記者蔡富丞/台北報導】 蔡阿嘎(蔡緯嘉)跟初戀情...2019/05/06

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